A Vie

Bonsoir a tous .

Je n’ai pas choisi de naître avec une trisomie huit en mosaïque, ni même avec mon hyperacousie ( voir ici) pourtant je vis avec au quotidien. Il y a des hauts et aussi des bas . Pas toujours facile à accepter surtout que même si je pars en vacances ; l’hyperacousie et ma trisomie me suivent .

A une époque, je disais ; ma trisomie, elle ne part pas en vacances.

Pas toujours facile d’entendre un médecin vous dire que vous avez une hyperacousie ( ou autre ) a vie parce qu’il ne peut rien faire ( trop de risque )

Alors on apprend à compenser quand cela est possible avec l’aide de la technologie et accepter de vivre avec dans notre quotidien . Il y a aussi notre famille et nos amis ainsi que les professionnels qui nous entourent.

Alors on avance , a notre rythme . petit a petit et on positive .

Bonne soirée . Julie

problème oreille, hyperacousie et scanner

Aujourd’hui j’ai passé mon 1ᵉʳ scanner des oreilles . Il s’est très bien passé . Je n’ai pas eu mal . J’ai réussi à ne pas bouger , ni même parler . Le scanner a été très court (quelques minutes ). A mon plus grand regret , j’aurais aimé qu’il dure un peu plus longtemps . Bon pas mille heures quand même .

Je vous partage en dessous Une vidéo qui explique comment se passe l’examen du scanner . Je l’ai regardé à plusieurs reprises. Elle est vraiment utile . Il est possible que Votre scanner ne se passe pas totalement comme celui . Pas de panique vous ne serez jamais seul mais accompagné quand même par une équipe médicale

Je suis née avec une trisomie 8 partielle . J’ai une malformation de l’oreille droite qui a été opéré une 1er fois . En 2016, plus précisément après les journées mondiale de la jeunesse . J’ai commencé à souffrir d’hyperacousie ; c’est-à-dire que j’étais hypersensible aux bruits du quotidien .

Exemple vécue en personne :

  • Je ne supportais plus le son de la télévision réglé à un volume normal alors que mon entourage ne souffre pas .
  • Grosse difficulté à supporter les conversations d’un groupe de personnes .
  • Pendant la messe , j’avais besoin d’utiliser un casque antibruit pour pouvoir rester quand quelqu’un parlait au micro (parfois)
  • difficulté à supporter les trajets en bus ( bruit de conversation + musique)

Quand j’ai mal aux oreilles , cela me fatigue et c’est douloureux. Personnellement a certain moment je ne supportais tellement plus le bruit que j’étais obligé de m’éloigner de la source. Cela me gênait dans mon quotidien . Par exemple difficulté à changer ses habits dans un vestiaire bruyant.

En 2019 ? L’hyperacousie est revenue . Cette fois-ci , Je suis d’abord allée faire un test de dépistage auditif chez un audioprothésiste qui m’a invité à consulter un ORL . Celui-ci m’as reçu en rendez-vous . Après m’avoir examiné et avoir effectué des tests auditifs . Il m’as fait une ordonnance pour un scanner des oreilles que j’ai effectuée aujourd’hui.

Pour ne plus souffrir et pouvoir continuer à vivre normalement J’ai acheté un casque antibruit , que je porte quand le bruit devient pour moi insupportable . J’avais commencé par les bouchons d’oreilles, mais ce n’est pas suffisant, d’où le casque antibruit.J’ai nouveau rendez-vous chez L’ORL vendredi prochain . Il me tarde. Je vous souhaite une bonne soirée.

Julie

Un gourmand d’amour

Coucou, ce soir, j’ai envie de présenter le morceau « Un gourmand d’amour » chanté Clo & Tim .

C’est un chant tendre et émouvant qui parle de l’amour, mais aussi de la trisomie avec délicatesse et vérité . Il me touche profondément et je suis ravie de vous le partager .

je vous souhaite une bonne soirée. Amitié . Julie