Valentina , ma trisomie et moi

coucou , ce soir , je vous présente la bande-annonce du dessin animé Valentina qui sortira le 22 mars 2023 au cinéma

Je suis tombé sur cette bande-annonce par hasard . Elle m’as immédiatement touché .

En effet, je suis aussi née avec une trisomie ( pas celle du chromosome 21, mais la mienne touche le chromosome 8 de manière partielle ).

Comme Valentina , moi aussi , j’ai voulu pendant des années ne plus avoir la trisomie , ne plus vivre avec . J’ai mis des années à l’accepter , grâce à mes parents , mes amis et toutes les personnes qui m’ont accompagné .

Il est possible de réaliser ces rêves , même si parfois, il faut aussi y renoncer dans la vraie vie , mais les années ont passé . Les choses bougent . Les personnes handicapées ont une vie comme les autres ( bien souvent ) même si un long combat .

Elle peuvent travailler dans le monde ordinaire ou dans des structures adaptées ( ESAT ….) , des dispositifs comme handiwork , les cafés joyeux y contribuent aussi

coucou , ce soir , je vous présente la bande-annonce du dessin animé Valentina qui sortira le 22 mars 2023 au cinéma

Je suis tombé sur cette bande-annonce par hasard . Elle m’as immédiatement touché .

En effet, je suis aussi née avec une trisomie ( pas celle du chromosome 21, mais la mienne touche le chromosome 8 de manière partielle ).

Comme Valentina , moi aussi , j’ai voulu pendant des années ne plus avoir la trisomie , ne plus vivre avec . J’ai mis des années à l’accepter , grâce à mes parents , mes amis et toutes les personnes qui m’ont accompagné .

Il est possible de réaliser ces rêves , même si parfois, il faut aussi y renoncer dans la vraie vie , mais les années ont passé . Les choses bougent . Les personnes handicapées ont une vie comme les autres ( bien souvent ) même si un long combat .

Elle peuvent travailler dans le monde ordinaire ou dans des structures adaptées ( ESAT…) , des dispositifs comme handiwork , les cafés joyeux y contribuent aussi.

Je vous invite à croire en vos rêves et garder espoir .

Un beau quiproquo

Coucou . Ce soir , je suis un peu soulagé .

Il y a eu un quiproquo dans la conversation entre l’hôpital et nous ( ma famille et moi) . Pour comprendre l’histoire, rendez-vous ici et la .

Aujourd’hui , grâce à un coup de fil de mon père qui à passer l’hôpital pour passer , nous avons appris que le 27 mars 2023 , ce n’est pas le jour de l’opération des dents de sagesses, mais celui du rendez-vous avec le chirurgien ( pour préparer l’opération, choix de l’anesthésie …)

Je tiens à remercier toutes les personnes qui me soutiennent dans cette période . Cela me touche énormément. Merci à vous .

Angoisse -Gethsémani

Coucou, Ce soir, j’ai envie de vous parler d’un sujet sensible.

Depuis lundi soir, je suis confronté intérieurement à une angoisse liée à une opération

Contexte : Le lundi 27 mars 2023, je vais être endormie (anesthésie générale) pour être opérée (on va m’enlever les dents de sagesse).

L’anesthésie générale a été décidée, car pour moi , c’est compliqué , puis j’appréhendais aussi l’anesthésie locale, puis suite à mon handicap ,j’ai du mal à ouvrir suffisamment la bouche .

C’est une décision qui a été prise dans le dialogue. D’ailleurs ce n’est pas ma dentiste. Mais pour l’opération se passera à l’hôpital.

J’ai déjà eu dans le passé des anesthésies générales. Rien à signaler à ce niveau. Mais cette fois-ci, j’ai vraiment peur (par mon moment) de ne pas me réveiller (de mourir même si je veux pas me l’avouer).

Je sais que c’est une opération de routine pour l’Hôpital et qu’il y a peu de risque (je suis en bonne santé , j’ai 33 ans)

Mais par moment cette angoisse revient plus au moins fort.  Cela me rend triste et m’as déjà fait pleurer. Heureusement qu’elle finit par s’en aller.

Puis je ne suis pas seule. J’ai pu en parler à des personnes bienveillantes qui ont su trouvé les mots .  Des amis de ma paroisse m’ont promis qu’il me porterai dans la prière ce jour-là. Puis j’ai aussi la confier au seigneur à travers le sacrement du pardon.

Un verset de la bible m’as touché. je le  vous mets ici

37 Il emmena Pierre, ainsi que Jacques et Jean, les deux fils de Zébédée, et il commença à ressentir tristesse et angoisse. 

 Pour lire le passage complet, c’est en dessous

Évangile selon Matthieu, chapitre 26, verset 36 à 44.

36 Alors Jésus parvient avec eux à un domaine appelé Gethsémani et leur dit : « Asseyez-vous ici, pendant que je vais là-bas pour prier. »

37 Il emmena Pierre, ainsi que Jacques et Jean, les deux fils de Zébédée, et il commença à ressentir tristesse et angoisse.

38 Il leur dit alors : « Mon âme est triste à en mourir. Restez ici et veillez avec moi. »

39 Allant un peu plus loin, il tomba face contre terre en priant, et il disait : « Mon Père, s’il est possible, que cette coupe passe loin de moi ! Cependant, non pas comme moi, je veux, mais comme toi, tu veux. »

40 Puis il revient vers ses disciples et les trouve endormis ; il dit à Pierre : « Ainsi, vous n’avez pas eu la force de veiller seulement une heure avec moi ?

41 Veillez et priez, pour ne pas entrer en tentation ; l’esprit est ardent, mais la chair est faible. »

42 De nouveau, il s’éloigna et pria, pour la deuxième fois ; il disait : « Mon Père, si cette coupe ne peut passer sans que je la boive, que ta volonté soit faite ! »

43 Revenu près des disciples, de nouveau il les trouva endormis, car leurs yeux étaient lourds de sommeil.

44 Les laissant, de nouveau il s’éloigna et pria pour la troisième fois, en répétant les mêmes paroles. 

Depuis, c’est comme si j’étais coincé par moment sur un chemin de pierre qui mène à un mur transparent que je n’arrive pas à franchir.  

Le chemin, ce sont les jours qui restent avant le 27 mars 2023.

Le mur, c’est l’opération.   Il est transparent parce que bien sûr, la vie continue. J’ai un travail, une famille que j’aime très fort, des projets et des rêves à réaliser.

J’avoue que j’ai du mal à me projeter vers l’avenir ces derniers jours. Mais malgré tout, j’essaie de garder confiance et d’avancer.

Le rendez-vous est pris. Bien sûr, je pourrais reculer, l’annuler mais cela ne réglera pas le problème  .

Car l’opération est nécessaire (non vitale). La retarder, n’arrange rien, mais au contraire.   De plus si je ne le fais pas (un jour il faudra peut-être la faire en urgence), donc autant y aller maintenant.

J’ai la chance d’être aussi accompagné par mes parents qui seront également présents le jour de l’hospitalisation. Ils me soutiennent énormément, sont toujours prêts à répondre présent en cas de besoin .

Sûr , je vais  terminer ce billet , allez manger un bout puis faire d’autres choses .

.

Renan luce et moi

J’ai découvert les différentes chansons de Renan Luce grâce à ma mère .

A l’époque, j’étais interne dans un lycée de Labège-Innopôle . Le lundi , en voiture , On écoutait de la musique, surtout les chansons de ce chanteur . c’était notre rituel , un bon moyen de se réveiller en douceur .

Repenti

Un chant qui parle de regrets mais aussi de courage . Il parle de ceux qui se sont repenti et qui aide la police au péril de leur vie .

Monsieur Marcel

un chant qui nous parle du métier de fossoyeur et qui témoigne aussi des difficultés lié à la narcolepsie.

Les voisines .

Chant coquin , un peu taquin, mais qui me fait sourire encore.

La lettre

Un lettre qui se perd = une rencontre imprévu . Peut-être un petit cliché sur cette chanson . Mais bon une jolie écriture et un clin d’oeil particulier à une émission de télévision .

La fille de la bande

une fille , quelques garçons. Ils n’ont pas froid aux yeux . une bande unie .

Pour finir , un chanteur qui manie les mots avec délicatesse et fermenté . Il nous embarque dans ses univers .

Sacré Renan Luce . Plein de surprise . J’ai encore plein de chants de lui à vous faire découvrir .

En tout cas je me suis bien amusé , en récoutant ses musiques.

Fardeaux

Chercher ses mots pour déposer ses fardeaux.

Craquer , pleurer comme un enfant .

Trouver la bonne personne , lui dire ce qui nous pèse , ce qui nous ronge.

être écouté, retrouver la paix .

Être libéré de ce qui pesait . Repartir le cœur léger

Préparer sa maison , préparer son cœur

Coucou , de passage rapidement ce soir , car je suis occupée à ranger , nettoyer ma maison , parce que demain je reçois mes parents chez moi .

J’ai envie de les accueillir dans la joie , que nous passions un bon moment ensemble.

Pas toujours facile , de préparer sa maison . Parfois je me sens pas à la hauteur . J’ai du mal à être ordonnée . Puis pour moi, c’est important , de faire cette préparation dans le calme et la bonne humeur .

Mais le plus important , quand je reçois de la visite , c’est aussi de préparer mon cœur .

Accueillir les personnes, c’est accueillir Jésus.

On peut préparer son cœur, en louant le seigneur , en priant le chapelet , en recevant le sacrement de la réconciliation .

Collecte resto du cœur = Bonheur

Coucou à tous . aujourd’hui j’ai passé une bonne journée .

Ce matin , j’ai eu le plaisir et l’immense joie de rejoindre l’une des équipes de bénévoles de resto du cœur à l’occasion de la collecte nationale .

J’ai passé une très bonne matinée , une super ambiance. j’ai vu des personnes généreuses , des bénévoles qui donnent énormément .

Ce qui m’a marqué, c’est que des personnes aidées par les restos du cœur faisaient des dons à leur tour , leurs paroles resteront gardées dans mon cœur .

Je n’ai pas vu la matinée passer . Je suis même partie à regrets . Je reviendrai , avec joie, leur donner un coup de main.

J »ai du modifier la photo par respect pour les autres personnes présente dessus ( droit à l’image)

Pour finir, j’ai à cœur de vous proposer cette chanson ( en langue des signes ) . Vous la connaissez certainement.

La chanson des restos en langue de signes (LSF)

Et vous ? Avez-vous déjà participé à une collecte ?

Bonne journée mais chargée

Bonjour . Avez-vous passé une bonne journée ?

La mienne s’est bien passée ( pas encore terminé au moment où ces lignes ) . Au niveau du travail , les choses avancent petit à petit . Je me plais toujours autant à l’atelier de montage Aluminium . J’apprends chaque jour de nouvelles choses et avec les collègues ça se passe bien .

Depuis que je suis en stage , je me sens mieux dans ma peau . Je ne fais pratiquement plus de crise émotionnelle ( je gère mieux mes émotions ) . Je me sens plus détendue , apaisé , moins stressé.

Joie de prier le rosaire , ce soir , en marchant. Ce matin dans le bus , c’est un peu le combat spirituel . Pas moyen de prier . Cela arrive parfois et c’est normal . On se décourage pas ! On fait confiance et on se laisse guider !

C’est en priant que l’on apprends à prier .

Pour finir je vous propose une musique à écouter ( juste pour le plaisir)

Direction pirate des caraïbes avec un thème que vous reconnaîtrez sans doute

Davy Jones

Je vous souhaite une bonne soirée . Je file encore plein de chose à faire.

Keen’V outété

Ce soir , un chant de Keen’v . Tombé de dessus par hasard . Il me parle et me pousse à écrire ces quelques mots.

Cette chanson me touche et m’interroge en même temps . J’espère que je n’ai laissé personne en difficulté . Si c’est le cas, je lui demande pardon .

J’espère progresser dans l’avenir.

Mieux dans ma peau

Coucou. Ce soir, je me sens à nouveau bien dans ma peau .

Même si le début de la semaine a été difficile . Ces 2 derniers jours se sont beaucoup mieux passé.

Un grand merci à tous ceux qui m’ont soutenu .

Mon rendez-vous chez le dentiste, c’est très bien passée . J’ai utilisé une technique qui m’a été transmis par Éliane . 3 professionnelles attentives ( sophrologue , dentiste , assistante ) et bienveillante Bilan un rendez-vous positif , une grande victoire pour l’autonomie . Mon père m’as accompagné, mais j’étais seule dans la salle de consultation .

Photo prise après mon rendez-vous

L’envie d’écrire est revenue plus forte que jamais .

Je vais profiter de ce week-end pour faire un peu de ménage et écrire d’autres articles.

hésitez pas à partager cet article et les autres . Le blog a également sa propre page facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100066790628104

Je vous souhaite un bon week-end.

%d blogueurs aiment cette page :